Malattie reumatologiche, dalla fotografia alla roadmap: la SIR indica cinque azioni per una Reumatologia più forte, equa e sostenibile

Presentato oggi, in occasione della 30ª Giornata Mondiale delle Malattie Reumatologiche, il Libro Bianco della Reumatologia Italiana.

Nel nostro Paese le Unità Operative Complesse di Reumatologia sono 42, meno di una ogni milione di cittadini. Il 23% dei reumatologi ambulatoriali non può prescrivere direttamente i farmaci biologici.

Servono 30 ore settimanali di specialistica territoriale ogni 100.000 abitanti.

Più reumatologi, e dove servono davvero. Centri di riferimento con posti letto dedicati ai pazienti più complessi. Reti regionali e percorsi di cura uguali da Nord a Sud. Farmaci innovativi maggiormente accessibili su tutto il territorio nazionale. Più spazio alla reumatologia nella formazione universitaria. Sono le cinque richieste che la Società Italiana di Reumatologia (SIR) ha rivolto oggi alle Istituzioni, nella conferenza stampa promossa al Senato su iniziativa della Senatrice Maria Cristina Cantù in occasione della trentesima Giornata Mondiale delle Malattie Reumatologiche, presentando la prima edizione del Libro Bianco della Reumatologia Italiana. Il documento traccia una fotografia della disciplina e propone una vera e propria roadmap per rafforzare la reumatologia italiana, garantire diagnosi più tempestive, percorsi di cura più omogenei e una maggiore sostenibilità del Servizio Sanitario Nazionale.

"Come dice la campagna europea #RMDreams, nessuno dovrebbe rinunciare alla propria vita a causa di una patologia reumatologica, e oggi grazie alla ricerca questo è sempre più possibile”, dichiara la Senatrice Maria Cristina Cantù. “Resta però uno scarto tra i progressi della scienza e le difficoltà di accesso reale alle cure, con troppe disomogeneità nei servizi. È qui che si inserisce il Libro Bianco della Società Italiana di Reumatologia: traduce i bisogni delle persone in una roadmap concreta per il Servizio sanitario, con dati, priorità e proposte operative. È il naturale sviluppo del percorso iniziato nel marzo 2024 con il disegno di legge n.946 che per la prima volta ha portato in Parlamento il tema del rafforzamento e della riorganizzazione dell'assistenza reumatologica, e rilanciato nell'ottobre 2025. Oggi facciamo un passo avanti, agganciando quella visione all'evoluzione del ddl nel testo definitivo, in una logica di prevenzione proattiva, educazione alle buone pratiche e diagnosi precoce, in linea con l'emendamento già approvato in Legge di bilancio che ne garantisce le coperture per il suo perfezionamento. Vogliamo superare l'idea che la reumatologia sia una disciplina marginale o solo legata all'età avanzata e offrire a Parlamento, Ministero e Regioni uno strumento tecnico su cui fondare un'interlocuzione strutturata. Prevenire prima che curare: è questa la sfida".

“La reumatologia ha vissuto una vera e propria rivoluzione negli ultimi venti anni, grazie alla quale oggi abbiamo diverse frecce al nostro arco”, spiega Andrea Doria, Presidente della SIR. “La possibilità di fare diagnosi precoce, la disponibilità di farmaci innovativi e dei biosimiliari, il cui impiego amplia l'accesso alle cure più avanzate contenendo i costi, modelli assistenziali personalizzati e multidisciplinari, telemedicina e telemonitoraggio che favoriscono la continuità assistenziale e riducono gli accessi impropri. Dal momento che le malattie reumatologiche rappresentano una delle principali sfide sanitarie e socioeconomiche del Paese, puntare sulla reumatologia e valorizzare le sue eccellenze è un investimento ad alto valore per il nostro SSN. Più riusciremo a diagnosticare e a trattare precocemente queste condizioni, più otterremo non solo migliori risultati clinici ma anche meno disabilità, ricoveri e interventi chirurgici, e un numero crescente di persone che continueranno a lavorare e a prendersi cura delle proprie famiglie".

Tra i punti di forza della reumatologia italiana, anche la ricerca: il Libro Bianco riporta che tra il 2016 e il 2025 sono state indicizzate su PubMed 17.053 pubblicazioni reumatologiche con affiliazione italiana. Nell'arco del decennio il numero annuo di pubblicazioni è passato da 1.389 nel 2016 a 1.691 nel 2025, con un incremento di più del 21%. “La comunità reumatologica italiana partecipa in prima linea a livello internazionale per avanzare nella comprensione di patologie complesse, individuare biomarcatori e nuove soluzioni terapeutiche”, sottolinea Alberto Cauli, Presidente della Fondazione Italiana per la Ricerca in Reumatologia (FIRA), che sostiene la ricerca scientifica sperimentale indipendente in Italia con borse di ricerca, grant e i laboratori del Centro di Ricerca FIRA a Pisa. “L’obiettivo oggi è arrivare a una diagnosi più precoce e a una vera personalizzazione delle cure, individuando fin dall'inizio la terapia con maggiori probabilità di successo per ciascuna persona. Ma per farlo occorre continuare a moltiplicare impegno e risorse dedicate alla ricerca”.

A fronte dei progressi compiuti, persistono però forti differenze territoriali e organizzative che possono condizionare la tempestività della diagnosi e le cure. "Disponiamo di conoscenze e strumenti potenti, ma non tutti i cittadini possono beneficiarne in modo uniforme", evidenzia Roberto Caporali, Presidente eletto della SIR. "Il luogo di residenza può ancora influenzare le opportunità diagnostiche e terapeutiche di una persona con malattia reumatologica. In alcune Regioni per una prima visita si può attendere più di sei mesi, con il rischio di ritardare la diagnosi e favorire la progressione della malattia".

I numeri descrivono una rete ancora disomogenea. A fronte di circa 10 milioni di cittadini interessati da almeno una malattia reumatologica, le Unità Operative Complesse di Reumatologia sono 42 (0,71 ogni milione di abitanti), con differenze molto marcate tra le Regioni.

Anche l'accesso all’innovazione presenta criticità: circa il 23% dei reumatologi operanti in ambito ambulatoriale non può prescrivere direttamente i farmaci biologici, costringendo in alcuni casi il paziente a rivolgersi a un ulteriore centro autorizzato. Differenze significative riguardano inoltre la formazione universitaria: nei corsi di Medicina la Reumatologia vale da uno a quattro crediti a seconda dell'ateneo e in alcune sedi manca un professore ordinario della disciplina.

È da queste criticità, ma anche dalle potenzialità della disciplina, che nascono le proposte della SIR. Il Libro Bianco indica come riferimento per la programmazione un fabbisogno di 30 ore settimanali di specialistica reumatologica territoriale ogni 100.000 abitanti. Propone una rete di unità operative proporzionata a popolazione e geografia di ciascuna Regione, integrata con le Case di Comunità, e posti letto per i centri di riferimento calibrati sul bacino regionale. Chiede, inoltre, PDTA condivisi, accesso uniforme alle terapie innovative, il rafforzamento del ruolo del Medico di Medicina Generale (nella diagnosi precoce) e della formazione universitaria (con almeno un professore ordinario di Reumatologia in ogni ateneo sede di Medicina), l'investimento nella ricerca clinica traslazionale e nella medicina di precisione. Sul fronte digitale, il documento promuove l'integrazione di registri clinici, telemedicina, telemonitoraggio, intelligenza artificiale e sistemi informativi sanitari. La SIR chiede, insomma, di riconoscere la reumatologia come disciplina strategica per la sostenibilità del SSN e tradurlo in un adeguato investimento in risorse professionali, organizzative, formative e tecnologiche.

"Le priorità che abbiamo indicato sono un percorso concreto per tradurre il valore della reumatologia in politiche sanitarie efficaci e misurabili", conclude Caporali. "La SIR è pronta a collaborare con le Istituzioni, il mondo accademico, le professioni sanitarie e le associazioni dei pazienti per costruire una reumatologia sempre più forte, innovativa e vicina ai bisogni delle persone".