L’impegno dell’Istituto Nazionale dei Tumori di Milano per dare voce ai pazienti con tumori rari

L’INT è centro di riferimento europeo per queste neoplasie poco conosciute ma aggressive: qui si curano adulti e bambini con un approccio multidisciplinare, alta specializzazione e una rete che integra ricerca, assistenza e ascolto

Luglio è il mese mondiale dedicato ai sarcomi, tumori rari e complessi che possono insorgere a qualsiasi età e in diverse parti del corpo, dai muscoli alle ossa, dalle cartilagini ai vasi sanguigni.

Sebbene rappresentino meno dell’1% delle diagnosi oncologiche annuali in Italia, la loro eterogeneità richiede un approccio altamente specializzato e multidisciplinare. La possibilità di guarigione esiste, ma dipende fortemente dalla diagnosi precoce e dall’accesso tempestivo a centri con comprovata esperienza. In questo scenario, la Fondazione IRCCS Istituto Nazionale dei Tumori (INT) di Milano è un riferimento nazionale e internazionale, con un alto volume di casi, équipe multidisciplinari e un modello organizzativo che unisce assistenza, ricerca e formazione.

“I sarcomi sono rari nella popolazione generale, ma all’Istituto arrivano moltissimi pazienti da tutta Italia e dall’estero. Questo ci ha permesso di sviluppare competenze molto specialistiche e percorsi dedicati a ogni età”, spiega Silvia Stacchiotti, oncologa dell’INT, Presidente dell’Italian Sarcoma Group e della Connective Tissue Oncology Society.

CHIRURGIA, ESPERIENZA E SINERGIA LA FORZA DEL TEAM

“La chirurgia è centrale nella cura dei sarcomi, ma deve essere affidata a mani esperte. In base alla localizzazione del tumore, lavoriamo insieme a chirurghi ortopedici, plastici, vascolari o neurochirurghi. Solo così possiamo offrire una reale possibilità di guarigione, con il massimo rispetto per la funzionalità e la qualità della vita”, sottolinea Alessandro Gronchi, Direttore della Chirurgia dei Sarcomi e del Dipartimento di Chirurgia dell’INT.

L’invio precoce dei pazienti a centri con comprovata esperienza nel trattamento dei sarcomi, prima dell’esecuzione di qualsiasi procedura, è essenziale per offrire a ciascuno le migliori possibilità di guarigione.

Diversi studi dimostrano come questo riferimento iniziale sia in grado di migliorare del 20% la probabilità di guarire, rispetto a quella che si ha quando si viene curati in centri non esperti, a prescindere dal fatto che questi centri non esperti siano grandi policlinici universitari, ospedali generali, oppure ospedali di periferia. Si tratta di unire competenza tecnica, conoscenza della storia naturale della malattia, personalizzazione della cura al singolo paziente ed eventualmente disponibilità di cure innovative. La chirurgia ricostruttiva, ad esempio, gioca un ruolo chiave nel consentire di intervenire in modo mirato e conservativo, ripristinando forma e spesso funzione anche dopo interventi altamente demolitivi.

“L’attività di equipe è fondamentale per raggiungere risulti significativi – evidenzia Umberto Cortinovis, Direttore del Reparto di Chirurgia Plastica dell’INT - sia da un punto di vista oncologico, sia ricostruttivo. Con il termine ‘oncoplastica’, difatti, si identifica la possibilità di essere molto radicali nell’intervento oncologico e poter utilizzare tecniche ricostruttive differenti per ripristinare la parte del corpo sottoposta a chirurgia. È un rapporto bi-univoco da un punto di vista terapeutico: estese exeresi possono essere effettuate, perché c’è una possibilità ricostruttiva e la condizione per eseguire ricostruzioni complesse avviene per la capacità di effettuare ampie asportazioni a fine curativo. Tutto questo ovviamente per il beneficio del paziente”.

STORIE CHE DIVENTANO FUTURO

In un ambito che per la rarità di questi tumori è poco accattivante per l’industria farmaceutica, la ricerca sui sarcomi cresce anche grazie al contributo attivo di pazienti, familiari e associazioni che promuovono iniziative, finanziano studi, alimentano speranza.

È il caso di Sofia, giovane studentessa di medicina che ha voluto trasformare la propria malattia, un angiosarcoma cardiaco, in una raccolta fondi che ha permesso di avviare uno studio sul tumore da cui è stata colpita oggi in corso.

“Anche nel dolore più grande, molti pazienti trovano la forza di lasciare un segno che resti dopo di loro. C’è chi ha trasformato il giorno del proprio matrimonio in un gesto di solidarietà, chi scrive parole per accogliere chi verrà dopo. Sono gesti potenti, che danno senso al nostro lavoro e ci ricordano che i pazienti non sono solo destinatari di cura, ma protagonisti attivi: è per loro, e grazie a loro, che la ricerca va avanti.”, aggiunge Stacchiotti.

CONTRO LA MARGINALITÀ, COSTRUIRE UNA RETE

Luglio è un’occasione per ribadire che raro non significa trascurabile o discriminabile. I sarcomi devono essere diagnosticati tempestivamente e trattati in centri con competenze specifiche. Servono consapevolezza, informazione corretta, accesso equo alla cura. L’INT lavora in sinergia con altri centri italiani, europei e globali per rafforzare una rete capace di offrire a ogni paziente un percorso rapido, competente e umano.

“Il nostro obiettivo è duplice: curare oggi chi ha bisogno e costruire per chi verrà domani un sistema migliore di quello che abbiamo trovato. Luglio è il mese in cui lo diciamo ad alta voce”, conclude Gronchi.