ZAMBON SOSTIENE AISLA E DONA 15.500 PAROLE ALLE
PERSONE CON SLA PER ARRICCHIRE LA “LIBRERIA DI VOCI” A DISPOSIZIONE DEI
PAZIENTI Con l’iniziativa, Zambon supporta My
Voice, la campagna di AISLA per ridare voce a chi soffre di SLA. L’annuncio arriva in occasione della
Giornata Mondiale della Voce del 16 aprile 2023 Milano, 13 aprile 2023 — Dare voce a chi
non ce l’ha più. In occasione della Giornata Mondiale della Voce, Zambon,
multinazionale farmaceutica orientata allo sviluppo di terapie innovative
volte a migliorare la salute e la qualità della vita dei pazienti, annuncia il
suo sostegno ad AISLA – Associazione italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica e
si schiera al fianco della campagna My Voice, promossa dalla
stessa Associazione, pensata per permettere a tutte le persone con SLA
(Sclerosi Laterale Amiotrofica) di tornare a comunicare con una voce umana.
Per l’occasione, le persone di Zambon hanno donato la propria voce a
persone affette da SLA. 125 voci per un totale di 15.500 parole che andranno a
incrementare la “banca della voce" messa a disposizione dei pazienti.
L’iniziativa è stata allargata anche alle imprese che fanno parte di OpenZone,
il campus scientifico ideato da Zambon completamente dedicato alla salute,
situato alle porte di Milano. Si tratta di un aiuto concreto per chi rischia di perdere la capacità di parlare
con la propria voce a causa della malattia, uno dei motivi di maggiore
sofferenza per le persone con SLA e per i loro familiari. Attualmente, esistono
strumenti di Comunicazione Aumentativa Alternativa (CAA) come il comunicatore
oculare, fondamentali per permettere di trasferire i messaggi. Tuttavia, i
registri vocali sintetizzati elettronicamente al loro interno conferiscono un
tono di voce metallico e impersonale che spesso crea distanza e disagio. Una
sofferenza che va a minare anche la stessa identità della persona, che
non si riconosce in questi suoni. “La nostra responsabilità come impresa che opera nel campo della salute – ha dichiarato Elena Zambon,
Presidente di Zambon – è anche prenderci cura dei pazienti e dei
caregiver per rendere le loro vite migliori, non solo con soluzioni
terapeutiche, ma anche con strumenti di cura che facilitino la vita quotidiana.
“Donare” la propria voce a chi è meno fortunato credo sia un piccolo gesto che
può aiutare i pazienti affetti da SLA a interagire con gli altri, ritrovando
nelle relazioni un po’ di serenità. Siamo grati ad AISLA per aver ideato questa
iniziativa: siamo felici e orgogliosi di supportarli”. Nel concreto, per ridare voce ai malati di SLA, la campagna My Voice
si affida all’esperienza clinica sulle patologie neuromuscolari dei Centri
Clinici NeMO e alla tecnologia di NeMO Lab, centro di ricerca tecnologica,
specializzato per queste patologie. Da questo lavoro, in partnership con
Università Campus Bio-Medico di Roma, Dream on e Translated, azienda leader
dell’industria dei servizi linguistici e pioniera della simbiosi fra linguisti
e intelligenza artificiale è nato il progetto Voice for Purpose. La piattaforma
tecnologica si occupa di creare un servizio dedicato alla conservazione della
voce: una vera e propria “libreria di voci”. Sul sito dell’iniziativa,
Voiceforpurpose.com, infatti, è possibile trovare un catalogo di voci
espressive fra le quali scegliere la più adatta. Non solo, quando è ancora
possibile, la persona con SLA che conserva ancora la capacità di parlare con la
propria voce, accedendo alla piattaforma può iniziare un percorso di
“archiviazione”, in modo da utilizzarla in futuro in caso di bisogno. “Il modo più bello per celebrare questa giornata è
attraverso gesti concreti. – dichiara Fulvia Massimelli, Presidente nazionale AISLA -
Per questo ringrazio di cuore il team di Zambon, che ha scelto di essere al
fianco della nostra comunità per questo progetto. È la testimonianza che quando
la ricerca è al servizio del bisogno della persona è possibile costruire una
società nella quale ciascuno si senta parte integrante, portando il proprio
contributo al di là della malattia. In questo valore è racchiuso tutto il senso
della giornata di oggi”. Attraverso i punti di registrazione la campagna My Voice, nata a
fine 2022, si fa così portavoce per coloro che una voce non ce l’hanno, ma che
possono riacquisirla grazie al progetto di voice banking. La campagna
vede due testimonial straordinari: l’attore e doppiatore Pino Insegno, che ha
voluto fortemente il progetto, e Ron, dal 2004 al fianco di AISLA e della
comunità SLA donando il suo talento “Da anni sono al fianco delle persone con SLA, consapevole della forza
silenziosa che questi amici, che io chiamo giganti, sanno dimostrare – dichiara Ron,
consigliere nazionale AISLA, che continua – È incredibile per me sapere che ciò che ho di
più prezioso, la mia voce, diventa uno
strumento per raccontare la Vita. Le parole di
amore di un uomo alla propria compagna, o le parole di un padre che guida i
figli o quelle di gratitudine verso i propri cari: tutto questo è un vero privilegio. La Voce potrà dare colore alla gioia
e dignità al dolore. Sono felice che oggi, insieme alla mia, si aggiunga
un’altra compagine di voci, tante e tutte fondamentali per dare voce forza a
questi amici”. Per poter partecipare al sostegno degli obiettivi di My
Voice: Ridiamo la VOCE alle persone con SLA! | Rete del Dono Per conoscere in dettaglio la campagna CAMPAGNA
MY VOICE (aisla.it) Sclerosi Laterale Amiotrofica La Sclerosi Laterale
Amiotrofica (SLA) - conosciuta anche come “Morbo di Lou Gehrig”, dal nome del
giocatore statunitense di baseball che ne fu colpito, o “malattia di Charcot”,
dal neurologo francese che alla fine dell'800 la definì per primo - è una
malattia neurodegenerativa tipica dell’età adulta caratterizzata dalla
progressiva paralisi muscolare, causata dalla degenerazione dei motoneuroni (le
cellule responsabili della contrazione della muscolatura volontaria preposta in
primo luogo al movimento, ma anche ad altre funzioni vitali come deglutizione,
fonazione e respirazione) nella corteccia motoria primaria, nel tratto
corticospinale e nel midollo spinale. I principali sintomi sono debolezza
muscolare, rigidità muscolare, paralisi (che colpisce tutto il corpo), problemi
di deglutizione e respirazione, spasticità, deperimento muscolare, crampi,
perdita di peso, ecc. La SLA colpisce circa 1-3 persone
su 100.000 abitanti ogni anno, e sono 5-7 persone su 100.000 a convivere con la
malattia, una cifra in aumento soprattutto grazie ai miglioramenti nella
diagnosi. In Italia si stimano circa 5.000/6.000 pazienti affetti da SLA e sono
1.000 i casi in più ogni anno.
L’aspettativa di vita dopo la diagnosi è mediamente di 2-5 anni. AISLA - Associazione Italiana Sclerosi Laterale
Amiotrofica AISLA
è un’associazione onlus nata nel 1983 con l’obiettivo di diventare il soggetto nazionale di riferimento per la tutela,
l’assistenza e la cura dei malati di SLA. AISLA è stata riconosciuta nel 1999
dal Ministero della Sanità. L’impegno quotidiano è quello di far sì che le
strutture competenti si occupino in modo adeguato e qualificato delle persone
affette da SLA. L’Associazione conta più di 2.300 soci, 64 sedi territoriali
presenti in 19 regioni. Si avvale di 300 volontari, 12 collaboratori e di una
Commissione Medico-Scientifica composta da 19 esperti. Il lavoro di AISLA si
concentra in quattro ambiti di attività: informazione, assistenza, ricerca e
formazione. NeMO Lab NEMO Lab è il
primo hub italiano per lo sviluppo di programmi e progetti di ricerca ad alta
specializzazione tecnologica, che rispondano nel tempo ai bisogni complessi di
chi vive una patologia neurodegenerativa e neuromuscolare, come la SLA, la SMA
e le distrofie neuromuscolari. Il progetto nasce nel solco dell’esperienza
nella presa in carico delle persone con malattia neuromuscolare e
neurodegenerativa dei Centri Clinici NeMO e si unisce alla vocazione di fare
impresa sociale del Consorzio Gino Mattarelli (Cgm). Inaugurato nell’aprile
2021 presso l’ASST Grande Ospedale Metropolitano Niguarda di Milano e collocato
al piano superiore del Centro Clinico NeMO di Milano, l’hub è un incubatore di
competenze, valori e visione, per sperimentare un modello nuovo di conoscenza,
che generi impatto concreto sulla comunità di riferimento e nei contesti ad
alta complessità assistenziale. NEMO Lab si compone di 10 laboratori ad alta
tecnologia e ambulatori autorizzati per le branche specialistiche di
neurologia, medicina fisica riabilitativa, pneumologia, oculistica, ortopedia e
traumatologia; ha sino ad ora coinvolto 837 pazienti, collabora con 20 partner
tecnico-scientifici e vanta ad oggi 60 progetti e servizi attivi. Zambon SpA Zambon SpA è una
moderna multinazionale farmaceutica nata a Vicenza nel 1906, la cui storia si
fonda sui valori di un'impresa familiare italiana impegnata nel migliorare la
vita e la salute dei pazienti. Conta 2.474 collaboratori in tutto il mondo, è
presente in 23 Paesi tra Europa, America e Asia, e può contare sui suoi
stabilimenti produttivi in Italia, Svizzera, Cina e Brasile. Grazie ai suoi
prodotti innovativi e di qualità commercializzati in 87 Paesi, Zambon SpA nel
2022 ha fatto registrare un fatturato di 765 milioni di euro. Oltre a essere
ben consolidata nelle tre storiche aree terapeutiche - malattie dell’apparato
respiratorio, trattamento del dolore e infezioni delle vie urinarie - Zambon è
concentrata sullo sviluppo di trattamenti per malattie neurodegenerative come
il morbo di Parkinson e patologie rare come la fibrosi cistica, la BOS
(Sindrome da Bronchiolite Obliterante), a cui è collegata l’importante
acquisizione del 2019 di Breath Therapeutics, e la Bronchiectasia non legata
alla Fibrosi Cistica (NCFB). All’interno del nuovo ambizioso corso intrapreso
da Zambon, ha assunto un ruolo importante anche l’accordo con Aquestive
Therapeutics per commercializzare e distribuire in Europa un’innovativa
formulazione di riluzolo in pellicola orale per i pazienti affetti da Sclerosi
Laterale Amiotrofica. Per ulteriori
informazioni su Zambon, visitare il sito www.zambon.com Per informazioni: Zambon Relazioni con i media media@zambongroup.com MY PR (relazioni con i media) Tel. +39.02.54123452 Roberto Grattagliano – roberto.grattagliano@mypr.it – +39 338 9291793 Fabio Micali – fabio.micali@mypr.it – +39 340 8758736 |